• Procurar e ter acesso ao tratamento de câncer no Brasil pode se tornar uma missão desgastante. Às vezes, pacientes e familiares só conseguem obter medicamentos ao importá-los com seus próprios recursos. Em outras situações, imperam os processos judiciais, meios legais encontrados para garantir o acesso aos próprios direitos. A exemplo do mieloma múltiplo (MM), a luta do indivíduo para receber os mais modernos tratamentos é árdua e antiga.

    A doença não é só subestimada como subtratada no país. Para começar, não existem números oficiais de casos desse tipo de câncer. Estima-se, por enquanto, de 5 a 7 casos a cada 100 mil habitantes. Mas há outro agravante na história: apesar da maioria dos casos de MM ocorrerem a partir da terceira idade, a patologia vem sendo diagnosticada em pacientes cada vez mais jovens, antes mesmo dos 40 anos.

    Enquanto nos Estados Unidos 35% dos pacientes são diagnosticados por meio de exames de rotina – antes mesmo de a doença apresentar sintomas -, no Brasil 85% dos casos de mieloma múltiplo costumam ser identificados em estágio três, quando as manifestações são bem explícitas, como as fortes dores lombares e torácicas. Ou seja, é um momento em que a qualidade de vida já foi bem comprometida. Entre os sintomas da enfermidade que acomete a medula óssea estão: dores ósseas, aumento da possibilidade de fraturas, danos aos nervos, infecções e danos renais.

    Eu defendo e acredito que a difusão de informações da patologia deve ser intensificada e constante. Além de alertar os pacientes, esse conteúdo precisa estar acessível aos médicos e demais profissionais da saúde.

    Contribuímos ativamente para isso com o nosso trabalho na International Myeloma Foundation Latin América, que não só propaga dados sobre a doença, como oferece apoio aos pacientes e seus familiares.

    Em 2004, quando entrei nessa luta após a morte da minha mãe, diagnosticada com o mieloma múltiplo, esse cenário era ainda mais complicado. Gradativamente a situação foi mudando.

    Para identificar o MM, um dos principais testes é a eletroforese de proteínas, exame de sangue que mede a quantidade total de imunoglobulina, alterada em pessoas com o tumor. E a boa notícia: é possível fazê-lo no SUS.

    Um dos impasses nessa história, porém, consiste nas dificuldades de acesso ao tratamento. A não disponibilidade de algumas medicações sempre restringiu as opções terapêuticas no Brasil – um atraso de quase uma década em relação a outros países.

    Felizmente, começamos o ano com uma boa novidade. A droga lenalidomida, já presente em 70 países, finalmente foi aprovada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Com isso, esperamos que o remédio passe a ser comercializado ainda neste primeiro semestre, após mais de oito anos de muita batalha (e espera).

    Usada recorrentemente nos Estados Unidos e na Europa, a substância representa um avanço na classe de medicamentos imunomoduladores, justamente por ser mais potente e apresentar menos efeitos colaterais. A lenalidomida é um recurso importante em casos de recidiva (retorno) da doença.

    Sua disponibilidade no Brasil representará um marco na história. Agora, mais do que nunca, o paciente terá uma nova opção de tratamento e mais chances de decidir por melhor qualidade de vida após o diagnóstico. Sem contar que o medicamento aumenta as taxas de resposta ao tratamento e desacelera a progressão do mieloma múltiplo.

    Tenho certeza de que vivemos um momento mais do que propício para o paciente decidir o seu tratamento juntamente com o médico. Com mais recursos, fica mais fácil analisar e decidir qual a forma de administração mais indicada do medicamento, quais as melhores combinações e por aí vai. Além de levar em conta, de forma mais particular, os efeitos colaterais dessas drogas. Devemos comemorar – mas continuar batalhando.

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  • foto-imagem-thalidomide-packetsComo resultado, em vários países, indivíduos que nasceram com deficiências físicas e tiveram recusados seus pedidos de indenização estão agora exigindo que seus casos sejam reconsiderados.

    Criada pela companhia farmacêutica alemã Grunenthal, a talidomida começou a ser vendida em 1957, inicialmente como um sedativo leve. Depois, passou a ser receitada a mulheres grávidas, para combater o enjoo.

    Em 1961, já havia ficado claro que o remédio estava levando ao nascimento de bebês com problemas de formação graves, como o encurtamento de braços e pernas. Ainda em 1961, a droga foi retirada do mercado em vários países.

    Segundo números oficiais, cerca de 10 mil pessoas em todo o mundo nasceram com más-formações provocadas pela talidomida. Acredita-se que muitas mortes ocorreram ainda no útero.

    Hoje, a talidomida ainda é utilizada para tratar a hanseníase (lepra) e o mieloma múltiplo (um tipo de câncer).

    No Brasil – segundo país do mundo em casos de hanseníase, superado apenas pela Índia – milhões de comprimidos da droga são consumidos por milhares de pacientes. Recentemente, um estudo brasileiro vinculou 100 casos de bebês nascidos com deformidades à ingestão de talidomida.

    Nova Pesquisa
    Em 1973, na Grã-Bretanha, após longas batalhes em tribunais, os distribuidores britânicos da Talidomida – a empresa Distillers – concordaram em compensar financeiramente as vítimas.

    O Thalidomide Trust foi criado e mais de 400 crianças foram beneficiadas.

    No entanto, os critérios para a determinação dos casos que se qualificam para receber indenizações são, na opinião de alguns, inapropriados.

    Muitos indivíduos que nasceram com deformidades mas foram excluídos do grupo que recebe ajuda financeira para conviver com suas deficiências acompanham com atenção os estudos do pesquisador Neil Vergesson, da University of Aberdeen, Escócia.

    Vergesson vem observando os efeitos da talidomida no desenvolvimento de embriões de pintinhos e peixes.

    No passado, o especialista escreveu relatórios para advogados que representavam alguns dos pacientes excluídos da lista oficial de vítimas.

    Na década de 1960, especialistas decidiram que os fetos eram afetados pela droga durante um período muito curto da gestação – entre o vigésimo e o trigésimo-sexto dia após a concepção.

    Vargesson questiona essa teoria. E afirma também que a droga afeta indivíduos de maneiras diferentes.

    “Esse intervalo de tempo (durante o qual o feto seria sensível à droga) foi baseado em entrevistas com pais de crianças seriamente afetadas e está relacionado a danos externos e danos internos graves”, disse.

    E acrescentou: “Tendo em vista a diversidade dos danos em sobreviventes da talidomida e estudos em animais que mostram que em uma mesma ninhada cada feto é danificado de forma diferente, está claro para mim que a droga age de maneira diferente em cada indivíduo e embrião”.

    Para Vergesson, é possível que a talidomida provoque uma gama mais ampla de danos do que se imaginava.

    No entanto, ele admite que é difícil saber com exatidão que danos são esses.

    “Jamais saberemos a gama verdadeira (de efeitos da droga), é tão difícil voltar 55 anos e dizer, bem, vamos dar uma olhada nessas pessoas, porque na maioria dos casos, nem sabemos quem são essas pessoas”.

    O trabalho de Vergesson é polêmico e há especialistas que discordam de suas conclusões.

    Para alguns, porém, as pesquisas do especialista oferecem alguma possibilidade de justiça.

    Injustiça?
    O britânico Gary Grayson, da cidade inglesa de Ipswich, nasceu em 1961. Suas pernas tinham deformidades graves e foram amputadas antes de ele completar dois anos de idade.

    Poucos meses depois, ele passou a usar pernas artificiais.

    A mãe de Grayson tomou talidomida, mas ele nunca recebeu qualquer indenização.

    Médicos do Thalidomide Trust disseram que as deformidades que Grayson apresentava não eram típicas da talidomida.

    Ele não deixou que a deficiência atrasasse seu desenvolvimento e se saía bem na escola. Hoje, casado e pai de família, trabalha no Ministério da Defesa britânico.

    “Na minha juventude, nunca me considerei uma vítima”.

    Mas agora, depois de investigar mais a fundo seu próprio histórico médico, ele acha que tem provas suficientes para brigar na Justiça por uma indenização.

    Indenizações
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    Várias firmas de advocacia vêm cuidando do caso de Grayson e de outras supostas vítimas – muitas delas britânicas. O grupo se autodenomina Thalidomiders.

    Em outros países, há mais processos estão em andamento.

    Na Espanha, 185 pessoas estão levando o fabricante alemão Grunenthal para o tribunal. Elas nunca receberam qualquer indenização da empresa.

    No ano passado, na Austrália, os distribuidores da droga concordaram em indenizar uma vítima, Lynette Rowe, de 50 anos. Mais casos são esperados ainda neste ano.

    No Brasil, vítimas da talidomida ganharam direito a indenizações pelo governo brasileiro em 2010. O governo foi responsabilizado porque, ao contrário de outros países, que retiraram a droga de circulação em 1961, o Brasil só suspendeu o uso do medicamento quatro anos depois.

    Segundo estimativas de 2010, 650 brasileiros se qualificavam para receber compensação financeira.

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